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Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção
O Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) criou uma plataforma para ajudar pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade, o Linha Rara.
“Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Magda Carneiro-Sampaio, professora da FMUSP e presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.
O telefone oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral. O projeto nasceu no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC), da FMUSP, com o objetivo de oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica.
O Linha Rara é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira linha de apoio brasileira de atendimento ao doente raro traz a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
“Ao entrar em contato no 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
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