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​Após realizar a travessia do Canal da Mancha entre Dover, na Inglaterra, e Calais, na França a nado com sucesso, tendo como proposta chamar a atenção do mundo todo para a questão da epidermólise bolhosa (EB), o francano Michel Saad, barista e professor de natação de 48 anos – que reside na Austrália -, espera que a população do mundo todo, inclusive de Franca, se mobilize em prol da arrecadação de fundos para o tratamento da doença, que integra o grupo de doenças raras e além de provocar grande sofrimento, pode levar até a morte.

A epidermose bolhosa (EB) é um grupo de doenças de pele, não contagiosas, que levam ao aparecimento de bolhas no corpo. A aparência da pele é como a de uma queimadura, causando grande sofrimento. A doença é hereditária, pode aparecer logo após o nascimento e ainda não tem cura. A forma mais grave é a Epidermose Bolhosa Distrofica Recessiva que pode ser letal. Apesar da gravidade, ela ainda é pouco conhecida. “Frequentemente vejo como estas famílias são afetadas pela EB e lutam em tantos aspectos de sua vida cotidiana. As crianças que conhecemos no Hospital Infantil de Sydney (Sydney Children’s Hospital) são fortes e lutam todos os dias. Se essas crianças podem se esforçar tanto para alcançar metas em suas vidas mesmo com tanta dor, então eu também posso. Elas me inspiraram a fazer a diferença”, completa Michel, cuja esposa é enfermeira neonatal e especializada no cuidado com EB.

A travessia realizada por Michel nesta terça-feira, 21 de agosto, aconteceu motivada pela campanha “Swin for Skin”, da instituição australiana DEBRA, uma organização que trabalha para apoiar quem convive com a EB e suas famílias. Sem fins lucrativos, ela precisa de doações e estas, podem ser feitas em todo o mundo, inclusive no Brasil e em Franca.

Se você quer ajudar e conhecer mais sobre a doença e o trabalho realizado pela DEBRA, basta acessar o site: http://debrabrasil.com.br. 

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